Av Hanna Brodda den 8 mars 2018 09:10

För två och ett halvt år sedan, på sommaren, gick skådespelaren Fabian Bolin till doktorn. Det tryckte mot bröstet och han hade svårt att andas. Det visades vara en tumör i höjd med solar plexus. Först misstänktes lymfom. Prognosen var god och han skulle vara frisk inom ett par veckor eller månader.

Men det var betydligt allvarligare än så.

Fabian Bolin hade cancer i blodet.

- Jag är glad idag att det inte var den enklare formen, då skulle jag inte få samma chans att verkligen reflektera över mitt liv som jag fått nu. Genom den här resan har jag börjat lära mig att acceptera mig själv och känner större lycka i nuet, säger han.

Filmbolagen i Los Angeles som han skulle jobba för under hösten kontaktades och rollerna gick till någon annan. Den tuffa behandlingen med cellgifter och en utdragen kamp om livet fick Fabian Bolin att landa på jorden. Han ifrågasatte allt och fick insikter.

– Scenkonsten, som jag trodde var viktig för mig, bara försvann. Den hade bara varit ett desperat försök att bli sedd och älskad av andra. Men uppmärksamhet ger mig bara ett kortsiktigt rus, det är inte beständigt, säger han.

Läs mer:Hela Maktlistan 2018

När vi träffas på Fabian Bolin och medgrundaren Sebastian Hermelins kontor i Stockholm vet han inte om orsaken. Vi talar om makt, inflytande och meningen med livet, men MedTech Magazines maktlista säger jag inget om. Att han har makt, håller han själv inte med om.

– Stora företag i industrin hör av sig, många tidningar ringer, och allt går väldigt snabbt just nu. Det hela känns ibland overkligt men vi känner att vi har en tydlig arbetsplan och strategi framåt, och börjar bli lite mer vana i kläderna nu än för två år sedan när allting började.

Innan skådespelarkarriären pluggade Fabian Bolin på Handelshögskolan i Stockholm och jobbade därefter på en investment bank i London. Han är intresserad av siffror och lärde sig hur data påverkar beslut. Det skulle han senare ta med sig i nästa äventyr.

Inte långt efter diagnosen började funderingarna på Waroncancer som snart blev ett litet bolag. Kärnverksamheten är mental hälsa genom storytelling och affärsmodellen testas fortfarande, men viktigaste ser ut att bli försäljning av patientrapporterad data. Målet är att forskare inom industri och hälsovård ska få tillgång till data från patienter under behandling. Inte bara eventuella biverkningar utan all data av alla enskilda faktorer som eventuellt kan påverka eller inverka resultat och framskridande av en behandling. Kost, träning, interaktioner i kombination med gener och andra för den specifika personen unika egenskaper.

Det hela började med att Fabian Bolin själv ville berätta. Fyra dagar efter diagnos, efter första behandlingen, skrev han på Instagram:

“Today I have completed my first chemo therapy session..// … I will tell you everything about the treatment, post pictures and videos (yes I will go bald) as well as explain how I feel.”

Och det gjorde han. Han startade en blogg där han delade allt.

– Jag kände att jag ville berätta, och jag är inte ensam om det. Ungefär en procent av alla på Instagram och andra sociala medier är aktiva och delar öppet, det är ungefär samma i cancervärlden. Om en procent delar får världen en unik data som kommer att ge viktig utveckling av läkemedel och medtech.

Har dina behandlande läkare varit intresserade av din berättelse?

– Nej, de är nästan tvärtom. De är världsklass på det kliniska, men inte särskilt intresserade av patientmedverkan. Jag ville dela träningsdata och diskutera kost, men läkaren sa bara att jag kunde äta vad som helst “som gjorde mig lycklig”. Det är ganska förminskade. Jag ville ju vara aktiv i min behandling och känna att det jag gör också bidrar till mitt tillfrisknande. Vården är fantastisk på många sätt, men det där förstår de inte, säger Fabian Bolin och suckar nästan medlidande.

Sedan dess har Fabian Bolin talat om sina erfarenheter på världskonferenser som European Medtech Forum i Bryssel och Dublin Tech summit. Får han som han vill är han snart leverantör av både data och patienter till kliniska prövningar i hela världen. Idéen är att göra patienten till ansvarig för sina egna data, följa dem och själva ta kontroll över vilka studier som pågår i världen. 

Infrastrukturen på Waroncancers plattform byggs på blockchain-teknologi vilket gör att lagring och transaktioner av data blir fullt synlig och följbar för både patienten som delar och den som använder datan.

Vården säger att de har patienten i fokus, men ska den verkligen ha det, kan de behöva hjälp av patienter som Fabian Bolin. Annars flyttar snart patienterna någon annanstans.

Under fikapausen på ett möte i New York träffade han en direktör från ett av de största sjukhusen i staden och berättade om sin tanke med datan. Innan pausen var slut hade mannen sms:at alla verksamhetschefer på sitt sjukhus om Waroncancer. På måndagen var arbetet igång.

– Det är lite skillnad i USA och Sverige. Där är de på tå, på ett annat sätt. Ska patienter få tillgång till den senaste vården här, kanske prova en helt ny behandling mot en cancer som fram till dess varit omöjlig att behandla, måste folk själva kunna ta reda på om det finns någon studie som pågår. Som det är nu, fungerar det inte.

För Fabian Bolin är behandlingen avslutad. Han ingick i innovativa projektet Nopho– 08 som innebär att patienter även upp i åldrarna får maximal dos av cellgifter, på ett sätt som bara barn hade fått tidigare. Det var tufft förstås, men det fungerade, säger han. Varje månad kontrolleras de vita blodkropparna i blodet och först 2020 blir han friskförklarad.

- Orsaken till att jag driver Waroncancer är att jag vill hjälpa människor som går igenom en tuff period, både patienter och anhöriga. Det är insatsen som jag gör för andra människor som gör mig lycklig.

Läs mer:Maktlistan 1-29

Läs mer:Maktlistan 30-69

Läs mer:Maktlistan 70-100

Läs mer:  Så här gör vi maktlistan

_______________________________________________________

FAKTA:

Familj: Mamma och pappa, Anneli Hedener och Roland Bolin.

Ålder: 30 år

CV: Handelshögskolan i Stockholm, Skådespelare i London, USA och Sverige, bland annat en roll i Snabba Cash, och investment bank i London.

Aktuell: Driver bolaget Waroncancer AB och är medtechvärldens mäktigaste enligt MedTech Magazines Maktlista 2018.