Åsa Steinsaphir, brukarinflytandesamordnare på Stockholms Norra Psykiatri, är som tidigare patient, nu professionell patient och efterfrågad föreläsare, den som är mäktigast i hela medtechvärlden.

Av Hanna Brodda den 8 mars 2019 09:02

När Åsa Steinsaphir var 16 år lades hon in på en psykiatrisk vårdavdelning. Under åtta års tid flyttades hon runt. Olika diagnoser ställdes och behandlingar provades, utan att något egentligen gav önskad effekt. Hon fortsatte att må dåligt. Vändningen kom med en psykoterapeut och att hon själv vågade hitta egna vägar till återhämtning, som kanske inte alltid stämde överens med vårdens.

Nu för hon in patientens perspektiv i vården.

- Mår du bra och äger ditt liv? Kan du styra din tillvaro och genomföra det du vill, det är kanske intressantare att fundera över än symptom och mediciner, säger Åsa Steinsaphir, brukarinflytandesamordnare på Norra Stockholms psykiatri.

Kanske var det någonstans under de svåra åren som ung vuxen, en önskan om att hjälpa vården att förstå hur de ska finnas där för patienterna väcktes. Sedan sju år tillbaka har Åsa Steinsaphir utvecklat verksamheten, fått erfarenhet och delar nu med sig till andra verksamheter i vården.

- Nu ökar intresset, det är kul! De är alla möjliga typer av verksamheter som vill veta mer om hur patienternas kunskap på bästa sätt ska tas tillvara, säger hon och börjar berätta.

En bidragande orsak till att psykiatrin var först med professionell patientmedverkan kan bero på en skrivelse efter den psykiatrireform-utredning som gjordes i början av 90-talet. Reformen har i efterhand kritiserats, bland annat för att människor som varit inlagda på slutna institutioner fick flytta ut i samhället med brist i stöd under övergången. Men fler förändringar genomfördes.

Redan 2006 införde psykiatrin i Stockholm den första brukarinflytandesamordnaren, som förkortas Bisam. Snart anställdes spetspatienten Åsa Steinsaphir, många år innan begreppet ens fanns.

- I början fick vi kämpa ganska hårt för att bevisa att vi behövdes, allt dokumenterades och jag är förstås fortfarande noga med att föra erfarenheter vidare. Överhuvudtaget handlar mitt jobb inte om mina egna erfarenheter och vad jag tycker om vården, utan det handlar mycket om att jag ska hitta sätt att kanalisera våra patienters upplevelser.

Delaktighet och tillgänglighet kan ibland lösas med teknik och digital kommunikation och psykiatrin har på vissa områden gått före. Digital behandling vid ångest, sömnproblem eller social fobi är välstuderat och implementerat i många landsting, men ännu saknas många digitala lösningar i vården.

- Vi släpar efter jättemycket där, många med mig saknar det, men det är snarare en grundläggande kulturförändring som behövs, än en enskild app. Det finns vårdmöten där det är jätteviktigt att vi ses, men det finns andra tillfällen det inte spelar någon roll och bara blir ett problem för patienten att behöva lämna jobbet eller familjen.

Fortfarande sker en hel del kontakt och informationsöverföring analogt, men den digitala interaktiviteten ökar. Nu kan journalen läsas av patienten via nätet. Behandlare och mottagning nås via “mina vårdkontakter” på 1177. Flera tillstånd internetbehandlas. 

- Framtiden är mer egenvård, jag kan inte se någon annan lösning. Som vi har det nu blir lätt tendensen att vården ska sköta all vård och patienten ska gå runt och vänta på instruktioner, jag tror inte på det. Det blir ohyggligt ineffektivt och resultatet blir sämre. Vi har inte råd med den vården.

Behövs delaktighetsfrämjande appar och digitala lösningar?

- Ökad egenvård får inte innebära att vi överger patienterna. Det krävs framförallt en annan kultur än den vi har idag. Tekniken finns säkert, men det går inte att slänga fram en teknisk lösning till en sjuksköterska i första linjen och tänka att den ska lösa problemet. Intresset och engagemanget måste finnas på alla nivåer i organisationen.

Hur ska kulturen ändras och tekniken främjas?

- Att förändra kulturer är svårt, jag har ingen paketlösning. Det kanske är naivt av mig, men jag tror den förändringen kommer komma oavsett. Man kan inte hålla emot den utvecklingen.

En enskild detalj som Åsa Steinsaphir efterlyser i den kommunikation som idag sker från vård mot patient är design. Att våga göra enkla, snygga och användarvänliga instruktioner, oavsett om det är digitala eller tryckta broschyrer, skulle göra mycket för följsamheten, tror Åsa Steinsaphir.

- Jag har sett de digitala kit som patienter får i den brittiska vårdsystemet, NHS, när de till exempel behandlas med cytostatika. Grafiska bilder och material som visar vad det handlar om som patienten kan följa. Det vet jag inte varför vi i Sverige inte gör i någon omfattning, men det skulle göra stor skillnad.

Kommunikationen mellan patienter och vårdpersonal är komplicerad, med inbyggda svårigheter menar Steinsaphir. Det finns makt och beroendeställning som påverkar. Även tidsbrist är en försvårande faktor. Patienters verkliga åsikt kommer vanligen inte fram, menar Steinsaphir.

- Makten är vi i vården ofta rädda för att prata om, men vi har makt. När jag som patient söker vård är det för att vården har makt och kunskap, vi är inte jämlika. Annars hade det ju räckt med min familj eller mina vänner, så det är inget som ska tas bort. Däremot ska makten användas med varsamhet och det är inte lätt för patienter att komma med kritik eftersom man är i beroendeställning.

Steinsaphirs erfarenheter av delaktighet går ofta emot vad många som hon möter i vården är oroliga ska hända om patienten bjuds in i verksamheten. Patienter som tillfrågas om vad de tycker om vården i mer neutrala sammanhang blir ofta konstruktiva, berättar Steinsaphir.

- Alla våra patienter orkar inte tänka på verksamhetens utveckling, men förvånansvärt många är ändå delaktiga trots att de mår dåligt.

Tillgänglighet är en sådan sak som framkommit på patientforum, som möjligheten att få läggas in när det blir för tungt. Området består av nio vårdavdelningar, med sammanlagt 39 vårdplatser och 13 öppenvårdsmottagningar. Några av sängarna ingår i självvald inläggning, där vissa patienter har möjlighet att själva välja när de ska läggas in, ett projekt som sedan årsskiftet har permanentas. Det har minskat antalet vårddygn.

- Tvärtemot vad alla trodde! Tillgänglighet gör att patienterna använder vården mer konstruktivt.

--------------------------------------------------------------------

FAKTA/Åsa Steinsaphir delar sina erfarenheter av att anställa spetspatienter.

Tänk på det här om du ska anställa en patient:

1. Kräv professionalitet och rekrytera rätt. Patienten ska bidra till verksamheten och behöver en lång rad kompetenser för att kunna det. Det är inte en rehab-period eller en patient på avdelningen du anställt!

2. Undvik särbehandling. Positiv särbehandling är vanligast, men oavsett är det dåligt att behandla den anställde patienten på något annat sätt än övrig vårdpersonal på avdelningen.

Tydlig arbetsbeskrivning är avgörande. Den går att ändra efter hand, men det måste finnas ett uppdrag att verkställa.

Hur mycket patient ska era professionella patientmedverkare vara?

-Vid rekrytering har vi egentligen krav på erfarenhet av heldygnsvård, ibland frångår vi det och det har gått bra, men riktig erfarenhet slår mycket, förklarar Åsa Steinsaphir. Sedan krävs mycket, som kommunikativa förmågor att vara lösningsfokuserade. För de som ska prata inför grupp, är det förstås viktigt att de är bekväma med det, och mycket annat, säger Åsa Steinsaphir.

Läs mer: Mäktigaste i medtechvärlden 2019

Läs mer: Maktlistan 2019: plats 21-60

Läs mer: Maktlistan 2019: plats 61-100

Läs mer: Så här gjorde vi maktlistan 2019