Samlad kunskap för ryggmärgsskadade

| Av Lisa von Garrelts | Tipsa redaktionen

Hur förebygger jag trycksår och hur påverkas min sexualitet? Frågorna för den som har en ryggmärgsskada kan vara många – och nu finns en webbplats som ger många av svaren.

För den som lever med en ryggmärgsskada, och för den som är anhörig, finns sedan ett halvår tillbaka hemsidan ryggmärgsskada.se. Det är webbplats som drivs som ett projekt av Stiftelsen Spinals, med pengar ifrån Arvsfonden. Här samlas medicinsk och praktisk information om ryggmärgsskador. Målet är att höja kunskapsnivån hos personer med ryggmärgsskada, anhöriga och allmänheten om vad en ryggmärgsskada innebär och hur man minskar riskerna för sekundära komplikationer.

Bakgrunden till ryggmärgsskada.se är det tidigare projektet Mamma pappa lam, som var ett projekt med målet att höja kunskapsnivån kring fertilitet, graviditet, förlossning och föräldraskap för personer med ryggmärgsskada.

– I samband med det projektet startade vi en facebookgrupp som snabbt fick många medlemmar. Vi märkte i den här gruppen att frågorna kring ryggmärgsskador var många och att behovet av lättförståelig, evidensbaserad information var stort. Det var därför vi beslöt oss för att starta ryggmärgsskada.se, förklarar Nora Sandholdt som arbetar på Stiftelsen Spinalis och är projektledare för webbplatsen.

På hemsidan samlas information om bland annat trycksår, tarmfunktion, sexualitet och andra områden som kan påverkas för den som lever med en ryggmärgskada. Alla texter skrivs av medicinska experter och all information är evidensbaserad och skrivs på ett för alla lättillgängligt sätt.

– Det finns så mycket bra information om allt detta men ofta är texterna skrivna på ett komplicerat språk för den som inte har specialkunskaper och ofta är texterna på engelska. Här vill vi samla kunskap om de vanligaste komplikationerna, hur man kan förbygga dessa, hur man kan maximera sin självständighet och leva så hälsosamt som möjligt. Allt på ett ställe och på ett språk som även den utan medicinsk utbildning förstår, förklarar Nora Sandholdt.

Förutom detta kan besökaren hitta information om lag och rätt, ställa frågor till experter i en frågespalt, söka kontakt med andra och läsa inspirerande texter om andra ryggmärgsskadade, anhöriga och forskare. Till webbplatsen kopplas även utbildningsträffar med föreläsningar på olika teman – allt för att öka förståelsen för den egna kroppen och den egna skadan.

– Internet har verkligen förändrat tillvaron för många. Man har nu möjlighet att få kontakt med andra som är i en liknade situation, läsa om hur andra göra, vilka hjälpmedel de använder och hur de tacklat olika problem som dyker upp i vardagen. Bor man inte i en storstad kan man lätt bli ganska ensam med sin skada.

Projektet Mamma, pappa, lam tilldelades förra året arvsfondens utmärkelse Arvsfondens guldkorn 2017. Priset delas ut till utvalda projekt som har överlevt efter det att Arvsfondens finansiering har upphört. Syftet är att uppmärksamma hur nyskapande verksamheter inom föreningsvärlden bidrar till att utveckla och förbättra samhället. Nu driver samma gäng informationsentreprenörer sajten ryggmärgsskada.se

Under Hjälpmedel & välfärdsteknologi föreläser Nora Sandholdt där hon berättar mer om projektet med hemsidan.



Håll dig uppdaterad med MedTech Magazine
Är du prenumerant? Bli prenumerant

Med en prenumeration får du obegränsad tillgång till webbtidningen. Läs webbtidningen online.


Skriv din kommentar

Mest läst

Startsidan just nu

AI i vården - så här ska det bli verklighet

Avslöjande siffror i rapport om vården

Den nya rapporten Future Health index som görs årligen av Philips visar att svensk vård fungerar bra, men flera länder är bättre. Bristen på teknik pekas ut som det stora problemet av hela panelen under debatt i Almedalen.

Lyckas anställa trots kandidatbrist

Många företag vill ha folk, men det är inte lätt att hitta kandidater i life science-sektorn i dag. Men det går. Se seminariet från Poolia Life Science i Almedalen.

Makt att förändra vården - så vad ska du göra?

Almedalen: bilderna, åsikterna, människorna

Bland runstenar och fornlämningar diskuterades AI, framtidens IT-system i vården och hur modern medicinteknik kan hjälpa människor på liv och död. En talande miljö menade flera av de namnkunniga deltagarna på Medtech Café i Almedalen.

Almedalen med MedTech Magazine och Life Science Sweden

Var: Gotlands Museum, Strandg 14, Visby. När: Måndagen den 2 juli kl 09.30 - 15.00

Nyhetsbrev

Delaktig patient i diabetesvård

Arkiv

Snart förenas västsveriges start up-fält igen!

Almedalens rockstjärnor inom medtech

- din guide till de viktigaste människorna i Almedalen inom medtechvärlden och de frågor som de driver.

Macchiarini-skandalen: Visselblåsare fälls

– Det är KI:s bestämda uppfattning att en visselblåsare som deltagit i en forskningsstudie och som medverkat som författare till publicerad vetenskaplig artikel, trots en anmälan, inte kan undgå eventuellt ansvar för oredlighet i forskning, kommenterar KI:s rektor.

Ny generaldirektör för Vårdanalys

Bakslag för Dignitana

Svensk sjukvård behöver ny teknik

Sjukvårdens underskott väntas öka med cirka 20 miljarder varje år om inte ny teknik får lösa vissa problem.

200 miljoner till tvärvetenskap

Plus

Vården ska lära av flygledartornet

Likt en radar ska ny teknik mäta vitala funktioner i kroppen och automatiskt larma vid avvikelser. Innan det är fara för liv. Hemmonitorering ska göra patienterna friare. - Målet är att människor ska kunna leva med sin sjukdom, inte tyngas under den, säger Mikael Wintell, på Västra Götalandsregionen.

Plus

Hemmoniterering ger trygghet

Kampen för nära vård förs av leverantörerna

Medhelp är ett av flera företag och vårdoperatörer som vill hjälpa patienter hemma. Men de får inte. – Vi har försökt få intresse för den här tjänsten i över tio år, vi har studier, ändå går det inte att få breddinfört, säger Björn Arkinger, ansvarig för vårdtjänster på Medhelp.

Krönika: AI i vården – naiv utopi eller självklar framtid?

Ny HR-chef på Apoteksgruppen

Cancertoppmöte: Tidig diagnos viktigast

Billig nålkirurgi lika bra som läkemedel

Jönköpings cancerpatienter lever längst

Sämst chans att överleva cancer efter fem år har patienterna i Gävleborg. Bäst har de som bor i Jönköping.

Krönika: Att göra-listan hösten 2018

Kry tar in halv miljard

Stort intresse för Tbc-diagnostikföretag

Nya pengar in i Immunovia

Fyra nya till Coala

Tummen upp för Braincool i USA

Han lämnar Arocell

Episurf får nytt patent i EU

Sök pengar för att byta jobb

Se alla Företagens egna nyheter

Sänd till en kollega

0.147