Samlad kunskap för ryggmärgsskadade

| Av Lisa von Garrelts | Tipsa redaktionen

Hur förebygger jag trycksår och hur påverkas min sexualitet? Frågorna för den som har en ryggmärgsskada kan vara många – och nu finns en webbplats som ger många av svaren.

För den som lever med en ryggmärgsskada, och för den som är anhörig, finns sedan ett halvår tillbaka hemsidan ryggmärgsskada.se. Det är webbplats som drivs som ett projekt av Stiftelsen Spinals, med pengar ifrån Arvsfonden. Här samlas medicinsk och praktisk information om ryggmärgsskador. Målet är att höja kunskapsnivån hos personer med ryggmärgsskada, anhöriga och allmänheten om vad en ryggmärgsskada innebär och hur man minskar riskerna för sekundära komplikationer.

Bakgrunden till ryggmärgsskada.se är det tidigare projektet Mamma pappa lam, som var ett projekt med målet att höja kunskapsnivån kring fertilitet, graviditet, förlossning och föräldraskap för personer med ryggmärgsskada.

– I samband med det projektet startade vi en facebookgrupp som snabbt fick många medlemmar. Vi märkte i den här gruppen att frågorna kring ryggmärgsskador var många och att behovet av lättförståelig, evidensbaserad information var stort. Det var därför vi beslöt oss för att starta ryggmärgsskada.se, förklarar Nora Sandholdt som arbetar på Stiftelsen Spinalis och är projektledare för webbplatsen.

På hemsidan samlas information om bland annat trycksår, tarmfunktion, sexualitet och andra områden som kan påverkas för den som lever med en ryggmärgskada. Alla texter skrivs av medicinska experter och all information är evidensbaserad och skrivs på ett för alla lättillgängligt sätt.

– Det finns så mycket bra information om allt detta men ofta är texterna skrivna på ett komplicerat språk för den som inte har specialkunskaper och ofta är texterna på engelska. Här vill vi samla kunskap om de vanligaste komplikationerna, hur man kan förbygga dessa, hur man kan maximera sin självständighet och leva så hälsosamt som möjligt. Allt på ett ställe och på ett språk som även den utan medicinsk utbildning förstår, förklarar Nora Sandholdt.

Förutom detta kan besökaren hitta information om lag och rätt, ställa frågor till experter i en frågespalt, söka kontakt med andra och läsa inspirerande texter om andra ryggmärgsskadade, anhöriga och forskare. Till webbplatsen kopplas även utbildningsträffar med föreläsningar på olika teman – allt för att öka förståelsen för den egna kroppen och den egna skadan.

– Internet har verkligen förändrat tillvaron för många. Man har nu möjlighet att få kontakt med andra som är i en liknade situation, läsa om hur andra göra, vilka hjälpmedel de använder och hur de tacklat olika problem som dyker upp i vardagen. Bor man inte i en storstad kan man lätt bli ganska ensam med sin skada.

Projektet Mamma, pappa, lam tilldelades förra året arvsfondens utmärkelse Arvsfondens guldkorn 2017. Priset delas ut till utvalda projekt som har överlevt efter det att Arvsfondens finansiering har upphört. Syftet är att uppmärksamma hur nyskapande verksamheter inom föreningsvärlden bidrar till att utveckla och förbättra samhället. Nu driver samma gäng informationsentreprenörer sajten ryggmärgsskada.se

Under Hjälpmedel & välfärdsteknologi föreläser Nora Sandholdt där hon berättar mer om projektet med hemsidan.



Håll dig uppdaterad med MedTech Magazine
Är du prenumerant? Bli prenumerant

Med en prenumeration får du obegränsad tillgång till webbtidningen. Läs webbtidningen online.


Skriv din kommentar
Startsidan just nu

Sök pengar för att byta jobb

Trendigt och gripande på årsmöte

På årets varmaste dag fylldes Grand Hotels konferensrum av Swedish Medtechs medlemmar för att höra om det viktigaste för branschen just nu.

Zenicor får stororder

Företaget får sin största order hittills när instrumentet Zenicor EKG används i projekt för strokeprevention.

Jobb & Karriär
Ny chef på Elos Medtech

Så ska företagen växa sig starkare – ny handlingsplan

LIF, Swedenbio och Swedish Medtech presenterar en gemensam handlingsplan för life science.

Jobb & Karriär
Hon lämnar Episurf

Företagets regulatoriska chef går vidare till nya utmaningar.

Nyhetsbrev

E-mottagning för alkoholproblem

Vårdkontakt via videolänk ska underlätta för personer med alkoholberoende att söka vård för sina problem.

Arkiv

Embryoövervakning till USA

De ska styra sjukvården i Stockholm

Igår utsågs nya styrelser för landstingets verksamheter det kommande året.

Almedalen 2018 med MedTech Magazine och Life Science Sweden

Var: Gotlands Museum, Strandg 14, Visby. När: Måndagen den 2 juli kl 09.30 - 15.00

Jobb & Karriär
Ny vd på Inhalation Sciences

Mobil hjärtdiagnostik engagerade patienter

Smartwise i samarbete med Astrazeneca

Vill förbättra vården med data

Hippogriff plockade hem innovationspris

Med maskininlärning och en enkel EKG-apparat vill Hippogriff rädda en miljon liv om året. Nu får de Ica:s entreprenörspris.

TV: Vitalis 2018 är slut - nu börjar jobbet

TV: Patienterna får jobba för forskningen

Vill patienter dela sina egna erfarenheter? Hör vad startup-bolaget Waroncancer säger om det.

Senzime får distribution i sex länder till

Addvise dotterbolag får genombrott i USA

Synthetic MR på väg till OMX

Nu byggs Malmös nya sjukhusbyggnader

Nästa vecka är det byggstart för de två huskroppar som kommer att utmärka det nya sjukhusområdet i Malmö.

TV: Hjälpmedel för kommunikation vann Vitalisstipendie

Nykomling i Göteborg lockar stort

TV: Mycket AI på Vitalis - men inte i vården

I år pratar alla om artificiell intelligens. Det pratas om hur big data ska användas inom AI, och hur maskinerna ska lära sig både det ena och det andra. För en av företagen som vill leverera AI, har få affärer ännu gjorts.

TV: Regeringen tror inte på ehälso-visionen

TV: Riskbruksapp vann eHealth Award

Boule förvärvar teknologier

Jobb & Karriär
Värvar tidigare sjukhusdirektör

Rekordförsäljning för Sedana

Skåne digitaliserar beställningar

Se alla Företagens egna nyheter

Sänd till en kollega

0.149