100 barn i Sverige föds med sjukdomar som gör det svårt att andas
Barn med neuromuskulära sjukdomar drabbas av tilltagande muskelsvaghet med allvarliga konsekvenser, som svårigheter att andas och hosta på ett normalt sätt. Vid konferensen Home Healthcare Academy diskuterar medicinska experter hur vården kan utvecklas med hjälp av innovativ teknologi, register för hemrespiratorer och bättre organisation.
Nordens främsta medicinska experter inom barnventilation samlas nu i Stockholm för att presentera de senaste kliniska erfarenheter kring barn med neuromuskulära sjukdomar med andningssvårigheter. I Sverige drabbas åtminstone cirka 100 nyfödda barn per år av olika neuromuskulära sjukdomar, som på ett dramatiskt sätt påverkar det dagliga livet för både barnen och deras anhöriga.
– Det finns ett mörkertal kring hur många barn totalt i Sverige som genomgår behandling, detta på grund av underrapportering, säger Bengt Midgren, docent och överläkare vid Lungkliniken, Skånes Universitetssjukhus.
Hjälp att hosta minskar risk för luftvägsinfektion Många av barnen är beroende av andningsunderstöd, vanligtvis under natten då sömnen i stor utsträckning påverkar andningsfunktionen. Även hostfunktionen blir försämrad på grund av neuromuskulära sjukdomar, vilket kan leda till återkommande djupa luftvägsinfektioner. Därför behövs åtgärder för att hjälpa barnet att hosta för att upprätthålla en god lungfunktion och undvika behov av sjukhusvård och antibiotikabehandling. Hur kan denna utsatta grupp få bästa förutsättningar för en god livskvalitet?
Förutsättningarna för vård och behandling kan variera beroende på var man bor i landet och vilka möjligheter till vård som är tillgänglig. Den medicinska expertisen ser en stor potential till hur vården kan vidareutvecklas för barn med neuromuskulära sjukdomar. Vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus har man sedan flera år framgångsrikt samarbetat mellan olika kompetensområden i en fast och organiserad struktur, där spetskompetenser samlas för att ge ett helhetsperspektiv på vården.
– Det faktum att det nu startas ett hemrespiratorregister även för barn lägger en god grund för att kartlägga behandlingspraxis och få en bättre bild av vårdbehovet, säger Agneta Markström, docent vid Andningscentrum Uppsala Akademiska sjukhus och Lung- och allergimottagningen vid Astrid Lindgrens barnsjukhus samt vid Sömn- och Andningscentrum, Uppsala Akademiska sjukhus.
− Vi vill bidra med innovationer som räddar liv och förbättrar livskvalitet. Det är därför angeläget för oss att medverka till att lyfta fram den senaste forskningen och innovativ teknologi som kan ge bästa förutsättningar för barn med neuromuskulära sjukdomar, säger Ulf Järnberg, Sales & Marketing Director Philips Home Healthcare Solutions.
Philips Home Healthcare Solutions erbjuder en rad lösningar för att optimera behandlingen av patienter med kroniska andningssjukdomar, inklusive dosering av läkemedel, syrgasbehandling och hemventilation. Home Healthcare Academy, Philips Home Healthcare Solutions kurscenter, arrangerar en tvådagarskonferens med nationellt- och internationellt erkända specialister som huvudtalare.
Läs mer om senaste innovationer: http://www.healthcare.philips.com/main/homehealth/respironics.wpd