”Jag är på de drabbades lag”
Nästan alla känner eller har någon i sin omgivning som drabbats av demenssjukdom. Många av oss har ställts inför den svåra situationen att kommunicera med någon som inte förstår vad man säger och som själv förlorat förmågan att uttrycka sig verbalt.
Dagny Vikström blev färdig arbetsterapeut 1981 och har nästan hela sitt yrkesverksamma liv arbetat med olika typer av hjärnskador, bland annat demens. Synen på demenssjukdom har förändrats under åren beskriver Dagny.
– När jag började arbeta var intresset för demenssjukdomar litet bland professionen. Den som hade fått en diagnos var bortom räddning och det var aldrig tal om någon rehabilitering. Idag ser det annorlunda ut. Demens är nu kategoriserat som en hjärnskada, resursfördelningen ser lite annorlunda ut och intresset inom forskningen är enormt.
För drygt tio år sedan skrev Dagny Vikström Demensboken tillsammans med neuropsykologen Kjell Fahlander och geriatrikern Göran Karlsson.
Boken behandlar bland annat tankar kring hur man kan förbättra möten mellan personer med demenssjukdom och deras vårdare, och därigenom bevara personernas värdighet och självkänsla.
Just självkänslan, värdigheten och att behålla ansiktet är begrepp som Dagny Vikström ofta återkommer till när hon talar om mötet med en demenssjuk person.
– Det sitter så djup rotat. Vi kämpar hela våra liv för att behålla vår värdighet och inte tappa ansiktet. Det är detta vi ska ha med oss i mötet med den drabbade. Vi ska bemöta dem på ett sätt som hjälper dem att behålla sin värdighet.
Samtidigt krocka detta inte sällan med vår nästan reflexmässiga vana att korrigera och rätta människor. Ett talande exempel på den krocken ger Dagny i berättelsen om kvinnan på demensboendet som sitter med dagstidningen upp och ned. Personalen påpekar i vänlig ton att tidningen är felvänd – något som kvinnan bemöter med orden ”Ingen fara jag har redan läst den åt andra hållet.”
– Trots att kvinnan i fråga är så pass sjuk i sin demens att hon läser tidningen upp och ner märker hon direkt tillrättavisningen och hon kommer på en förklaring för att rädda sitt ansikte. Så djupt rotat är vår strävan att rädda oss och inte visa oss oförmögna.
Spelar det någon roll att tidningen är upp och ned? Nej, självklart inte. Men hur bemöter vi uttalanden som är helt uppåt väggarna? När dem gamle säger att hon vill hälsa på mamma, som varit död i decennier. Måste vi inte förklara hur det ligger till? Nej, vi ska istället hitta ett sätt att bekräfta den underliggande känslan menar Dagny Vikström.
– Att någon ska hälsa på sin sedan länge döda mamma är kanske ett uttryck för att personen längtar efter och saknar sin mamma. Ta fasta på den känslan istället. Säg något som bekräftar känslan. Prata om mamman. Det handlar inte om att ljuga utan om att bekräfta något som är sant.
Att fundera över vems behov det är som styr är också centralt. Att inte bli igenkänd av sin förälder eller livskamrat är oerhört sorgligt. Men att till varje pris försöka får bekräftelse på att du är igenkänd är inte rätt väg att gå.
– Säg istället. Jag känner dig! Och ge lite ledtrådar men var inte säker på att bli igenkänd. Försök istället att dela det fina som finns och skapa så goda förutsättningar som möjligt för välbefinnande hos den som är sjuk. Det är oerhört sorgligt för den som förlorar sin anhörig men våra behov får inte stå i vägen för chansen att skapa glädje hos den som drabbats. Jag är liksom på de drabbades lag. Sen är det jätteviktigt att man som anhörig söker tröst och får hjälp att bearbeta, men sök inte tröst hos den sjuke.
En av ledstjärnorna vid sjukdom och åldrande är att kämpa för att personen i fråga ska behålla sina förmågor så länge det bara är möjligt. Det förhållningssättet ska man fundera ett varv extra kring när det gäller personer med demenssjukdom menar Dagny Vikström.
– Vi borde inte lägga så mycket energi på att försöka lära upp den som som tappat en förmåga. Har man glömt hur man gör något kan man inte återinlära det. Att kämpa för att personen ska fortsätta göra saker som börjar bli svåra är istället ett sätt att påminna dem om att de inte räcker till, att förmågorna börjar försvinna.
Dagny Vikström berättar om en man med demenssjukdom som allt mer förlorade förmågan att minnas och att utföra vanliga sysslor som tidigare varit lätta och självklara. Efter en tid fick han bromsmediciner.
– Medicineringen hjälpte honom bara så pass att han återigen blev medveten om allt han nu var oförmögen att klara av. Han sa själv att att han hellre ville befinna sig i töcknet. Så vi måste alltid fundera över för vems skull vi gör saker.
Dagny Vikström har under många år föreläst för både vårdpersonal och anhöriga om bemötande och förhållningssätt gentemot personer med demens. Hon talar om olika nycklar att använda för att göra mötet bra och skapa så mycket välbefinnande som möjligt hos den drabbade.
– Låt den du ska interagera med avsluta det hon håller på med i stunden, avbryt inte. Se sedan till att du på något sätt når fram till personen. Ibland får du nöja dig med lite men någon typ av kontakt måste du ha.
– Du måste vara i nuet. Det går inte att samtidigt sitta och fundera på vad som ska inhandlas till middagen.
– Bekräfta den underläggande känslan. Det är inte så noga om det personen säger stämmer eller inte utan fundera på vilken känsla som ligger till grund och bekräfta denna.
– Le och använd ditt kroppsspråk. Långt efter det att man har tappat sin förmåga att uttrycka sig och förstå verbalt språk så förstår man kroppsspråk och ansiktsuttryck.
– Se själva människan där inne. Tänk på vem hon var, vilka erfarenheter, kunskaper och upplevelser som under livets gång format henne till den hon är. Allt detta finns ofta välbevarat där inne.
Under Fokus Hjälpmedel i Luleå 22-23 maj föreläser Dagny Vikström om bemötande av personer med demens.